特色服务:开设 “癫痫民族医药辅助门诊”,采用苗族 “天麻穴位贴敷”(贴敷神门、内关穴)改善患者睡眠质量,通过布依族 “药浴疗法” 减轻抗癫痫药的肝肾负担;针对贵州多山地、患者行动不便的特点,推出 “癫痫远程随访” 服务,患者在家即可完成脑电图远程判读与用药调整。
哈医大一院牵头开展该项目,针对东北冬季寒冷、老年患者出行不便的问题,推出三项特色服务:一是 “冬季居家癫痫护理包”(含防滑垫、紧急呼叫器、药物收纳盒),免费发放给困难患者;二是 “远程随访绿色通道”,每月通过视频会诊调整用药,减少患者外出;三是 “癫痫合并心脑血管病冬季防护指南”,联合社区医院开展健康讲座,降低冬季癫痫诱发风险。
女性癫痫患者因生理周期、妊娠、哺乳、更年期等特殊阶段,治疗和护理需更细致,要平衡癫痫控制与生殖健康、内分泌稳定。
典型类型及案例:
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家长要特别注意孩子癫痫的不典型表现,避免延误诊断。比如新生儿小宇(出生 20 天),经常在吃奶时眼珠轻轻颤动、手脚轻微抖动,家长以为是 “使劲长身体”,直到一次抖动持续 1 分钟才送医,确诊为 “新生儿癫痫”;1 岁的朵朵,玩玩具时会突然愣神,手里的积木掉下来,3-5 秒后又继续玩,一天能出现十几次,家长起初以为是 “走神”,脑电图检查后才发现是失神发作;7 岁的小杰上小学后,经常说 “左手发麻”,有时嘴角会轻微抽动,老师以为是 “调皮做鬼脸”,直到一次课堂上突然抽搐才确诊,这类部分性发作容易被误认为 “小动作”。
典型案例:14 岁的壮族少年阿明患颞叶癫痫 5 年,因频繁复杂部分性发作导致记忆力下降,辍学在家。当地医院多次调整药物方案均效果不佳,转诊至该院后,神经内科李吕力教授团队采用 3.0T 功能 MRI 联合视频睡眠脑电图检查,精准定位右侧海马硬化致痫灶。考虑到患者家庭经济条件有限,团队为其制定 “药物优化 + 定期电生理监测” 方案,选用医保目录内的拉莫三嗪联合丙戊酸钠,同时每 3 个月开展免费血药浓度检测。治疗 8 个月后,阿明的发作频率从每周 4-5 次降至每月 1 次以下,已重返校园。
更年期女性患者也面临挑战,比如 48 岁的刘女士,更年期后雌激素水平下降,发作频率从每月 1 次增加到 2-3 次,还伴有潮热、失眠,而失眠又会诱发癫痫。医生给她用了雌孕激素联合的激素替代治疗,缓解了潮热、失眠,同时把她的抗癫痫药换成拉莫三嗪,因为拉莫三嗪对睡眠影响小,现在刘女士的发作减少到每月 1 次,睡眠质量也改善了。女性患者还要注意骨健康,比如刘女士长期吃抗癫痫药,医生让她每天补充 800IU 维生素 D 和 1000mg 钙,每 2 年做一次骨密度检查,预防骨质疏松,去年她的骨密度检查显示正常,没有出现缺钙问题。
预后管理上,小儿癫痫需长期随访,每 3-6 个月进行一次脑电图检查,监测脑电活动变化;药物副作用监测重点关注肝肾功能(每 6 个月复查一次肝功能、肾功能)、血液系统(如白细胞计数、血小板计数),以及生长发育(如身高、体重)—— 部分药物(如丙戊酸钠)可能导致患儿体重增加、肝功能异常,需及时调整方案。此外,患儿教育与护理需特殊关注:避免过度限制活动(如禁止跑步、跳跃),但需预防发作时受伤(如避免独自游泳、攀爬);学校需知晓患儿病情,发作时及时采取急救措施(如侧卧、防止咬伤舌头)。临床数据显示,规范治疗的小儿癫痫患者,80% 可在青春期前实现无发作,其中 60% 可停药,不影响智力发育与正常生活。
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上海作为国内医疗高地,拥有多家在癫痫诊疗领域具备顶尖实力的医疗机构,形成了 “精准诊断 + 微创治疗 + 多学科协作” 的特色体系,尤其在儿童癫痫、难治性癫痫的个体化治疗方面优势显著。以下结合具体案例与资源特点展开说明:
儿童癫痫患者的学习与教育指导
女性癫痫患者因生理周期、妊娠、哺乳、更年期等特殊阶段,治疗和护理需更细致,要平衡癫痫控制与生殖健康、内分泌稳定。
在药物治疗方面,新型抗癫痫药物(AEDs)迭代速度加快,除左乙拉西坦、托吡酯外,拉考沙胺、吡仑帕奈等药物逐步成为一线选择。以拉考沙胺为例,其通过调节钠通道功能发挥作用,对部分性发作(尤其是伴有运动症状的发作)效果显著,且与其他药物相互作用少,适合合并基础疾病(如高血压、糖尿病)的患者;吡仑帕奈则针对难治性部分性发作,可作为添加治疗药物,副作用以头晕、嗜睡为主,多数患者可耐受。同时,药物治疗流程更规范,需通过血药浓度监测调整剂量,避免剂量不足导致疗效不佳或剂量过高引发肝肾功能损伤。
癫痫治疗的个体化方案制定
专家门诊预约:可通过 “健康云” APP、医院官方公众号预约,癫痫专病门诊通常需提前 1-2 周预约,知名专家门诊(如上海儿童医学中心叶晓来主任)需提前 1 个月;
典型案例:75 岁的大同老人李奶奶,因脑梗死继发癫痫,同时患有高血压、冠心病,服用苯妥英钠后出现牙龈增生与心律失常加重。转诊至该院后,神经内科联合心血管科调整方案,改用与降压药、抗凝药相互作用极少的拉考沙胺,并通过血药浓度监测将剂量精准控制在 100mg / 天。目前李奶奶癫痫发作从每月 3 次减少至每 2 个月 1 次,血压、心率稳定,无需频繁前往太原就医。
癫痫手术前的禁食禁水时间
广西壮族自治区妇幼保健院(遗传代谢中心 / 儿科)